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孩子,我多么希望你只是个普通的小孩

要怎样让你理解,能有一个普通的孩子,就是一种莫大的幸福?这一篇,写给阿斯伯格孩子的家长,写给不了解“阿斯伯格综合症”的人

作者/风铃   转载自公众号“阿斯伯格的星星”

这一篇,写给阿斯伯格孩子的家长,写给不了解“阿斯伯格综合症”的人们,更要写给那些孩子很可能是阿斯伯格而不自知、不承认的家长,因为若父母都不理解,孩子将成为真正的孤独者。

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要怎样让你理解,能有一个普通的孩子,就是一种莫大的幸福? 

你可能经常在抱怨孩子任性、太皮、不专心或者内向,或者担心孩子不能适应小学、输在起跑线上等等。

但是,你更可能从来没听说过一类孩子叫做“阿斯伯格综合症”人群。 如果你了解“阿斯伯格综合症”,这类孩子其实不难辨识。

从幼儿园教室的窗口看进去,那一个最孤独的小身影就是,他和其他孩子群体保持着距离,那些欢笑声对他来说好像嘈杂的背景,他看起来无所适从。

如果你问幼儿园老师,她能毫不迟疑地指出那个最特别的小孩,不听从指令,准确地说,是指令好像直接从他耳边溜过,但说起他有兴趣的东西又滔滔不绝,总之始终活在自己的世界里。

丁丁四岁的时候,当我从教室的窗口看到他始终孤独的身影,看到他那张用嬉笑来掩盖不安的小脸,我的眼泪扑簌而下。

 我多么希望,丁丁是人群中的一个普通小孩! 但是,他不是。我来告诉你,作为一个阿斯伯格综合症孩子的家长,我的焦虑是什么。 

阿斯伯格2

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在你抱怨孩子任性的时候,阿斯伯格孩子的情绪一触即发。

对于他们而言,情绪温度计上没有分段的刻度,没有情绪逐渐蒸腾的过程,这一刻还在正常状态,下一刻已经沸腾爆发。

并非他们没有在努力控制情绪——丁丁常常一边拼命用手背抹眼泪,一边说“我忍不住,眼泪擦不掉”。

更糟的是,令阿斯伯格人情绪爆发的点,一般人根本无法理解。对于人们通常可以接受的变化和偏差,阿斯伯格人缺乏弹性,生活需得像石英钟一样准确且可重复,并且内置一套无来由的运行规律。

我建的阿斯伯格孩子家长群中,有一位父亲说,他带儿子坐地铁,如果一班车在面前开走,儿子就会情绪失控,大哭大叫,而且非得要上第三班车才行。

当你抱怨孩子太皮的时候,阿斯伯格的孩子还不能很好地控制自己的身体。

他们往往缺乏协调性,大运动能力和精细动作能力都落后。丁丁快三岁才会双脚跳,五岁才会拍球,动作缺乏生气而不协调,扔球和小他两岁半的妹妹差不多远,甚至连站着坐着都歪歪扭扭,总好像一个在漏气的气球人。 

另外,阿斯伯格孩子往往存在感统失调的问题,对外界刺激过于敏感或过于迟钝。

当他们的感觉需求没能从外界获得有效满足的时候,会通过各种动作来自我刺激,类似自闭症患者常常会原地旋转,阿斯伯格人会让人感觉多动。丁丁就经常摇头晃脑,以及各种无意义的小动作。

当你抱怨孩子不够专注的时候,阿斯伯格人在此貌似有了一点优势。

在自己的兴趣世界里,他们可以投入得忘乎所以。但问题在于,他们的兴趣强烈而狭隘,有时甚至独特。

我群里的一位母亲说,她七岁的儿子把上海的地铁轨道图和换乘站全部背下来了,杨浦区所有的路全部记住,哪里是十字路,哪里丁字路,了如指掌。

曾经有一位感统训练老师对我说,专注力并不体现在对于本身有兴趣的事物,而是体现在对于无兴趣事物的坚持上,我深以为然。

但阿斯伯格人在自身兴趣界之外并不能体现专注力,并且,他们更不会因为外界因素——无论是为了讨好还是迫于压力——而在其他事情上付出努力。

当你抱怨孩子内向的时候,阿斯伯格孩子如同一块古怪的、棱角分明又不知变通的石头,连被动社交都存在问题。

普通儿童天生就能自然习得的社交规则,阿斯伯格儿童无法理解,他们的大脑运行在0与1的逻辑上,无法处理那些基于情感、同理心和互惠的模糊规则。

想一想《生活大爆炸》里的Sheldon,他在社交方面是典型阿斯伯格,再高智商也无法解读他人言语中明显不过的情感信息,例如讽刺,也不知道如何包装自己的语言和行为以符合社会的一般交往规范。 阿斯伯格人不理解他人,也不理解他人为什么不理解自己。

他们是自己的宇宙中心,也制定自己的宇宙规律,在这个宇宙之外的人与事,他们毫无兴趣。但有多少人能分享他们那些独特的兴趣,又有多少人能迁就他们古怪的脾气。 

Sheldon是个天才,他的原型应该是阿斯伯格,据说乔布斯、比尔盖茨、爱因斯坦都是阿斯伯格。可能由于大脑结构特异,阿斯伯格人确实有很高的比例在特定领域非常突出,就好像他们把能量节制在有限的几个点上。

在我的阿斯伯格儿童家长群中,很多都反馈说孩子对数学异常敏感,并且记忆力极好。

阿斯伯格3

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丁丁也是个聪明的孩子。如果不是因为他的阿斯伯格个性,我敢说他将来在学校一定是不错的。

然而,他还有一年要入小学了,我却感到深深的担心。幼儿园老师说,丁丁在园里没有朋友,他参加集体活动很被动,即使想要表达与人交往的愿望,也不懂得如何去表达。 

我真的希望,丁丁是一个普通小孩,普通地去交朋友,有普通的兴趣,有普通的优点和缺点,普通地成长。就够了。

我相信群里的很多父母都怀有同样的愿望,因为我们无法想象也不忍接受孩子未来可能面对的巨大压力。

几个孩子年龄稍大的家长说,孩子在学校的日子并不好过,其中一个读到初中的孩子辍学在家。 压力,来自于社会的不了解和不理解。 

我和另一个孩子的母亲都给孩子转过幼儿园,从一个班30个孩子的公立园转到小班化且教师配比较高的私人或民办园,费用当然贵很多

经常有人说,孩子将来总要面对真实的社会,你们没法一直保护他们,就应该让他们早点在公立园适应,言下之意是我们对孩子过于宠溺而保护过度了。

言者或许是好心,但她们何尝知道,很多阿斯伯格孩子都有对听觉过于敏感的问题,丁丁就是如此,他在一个嘈杂的环境里就会启动自我保护机制而将自己关闭,成了一个呆滞的孩子。

将一个不会游泳的人扔进大海里去学游泳,是否当真可行? 人人都知道自闭症,而有几个人知道“阿斯伯格综合症”?在生活中如果遇到这么一个兴趣古怪、不通人情、以自我为中心、莫名其妙发脾气的人,有多大可能可以受人待见?

丁丁可能还不算是个程度很重的阿斯伯格孩子,而我作为他的至亲且充分了解情况的人,也常常忍不住会对他失去耐心,更何况他人。

幼儿园老师说,这一类孩子的比例要远高于从前。

实际上,在我身边就存在好几个这样的案例。阿斯伯格孩子和家长就好像一个孤岛上的族群,在这个群体内极易彼此理解,而对这个群体外就很难沟通。

我们的社会实在很需要了解这个孤岛的存在,理解这个群体的生活,然后才能谈得上宽容和接纳。

我相信社会是不断趋于多元和包容的,而在当下,社会对“阿斯伯格综合症”的认知程度远远不足,但这些孩子没有那么多时间可以等待。

从某种程度上来说,阿斯伯格人只是个性更为强烈,他们一样可以是善良和内心温暖的,他们也一样可以运用自己的能力创造价值。

对于阿斯伯格孩子来说,如果在早期得到社会温柔的对待和有效的干预,他们很可能可以逐渐进入正常的社会生活。

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